Vendredi 16 juin 2023 de 19h à 21h – Toulouse
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Créée en 1976, l’Association des Personnes de Petite Taille (APPT) agit en faveur de la reconnaissance et de l’intégration des personnes atteintes de nanisme. Elle se mobilise auprès des institutionnels pour porter des propositions qui visent à mieux prendre en compte le handicap lié à la petite taille.
A cet effet, l’association a proposé une enquête inédite auprès des personnes de petite taille et de leurs proches, avec le soutien institutionnel du Laboratoire BioMarin et le support du cabinet de conseil Nextep Health. Cette enquête aborde plusieurs sujets du quotidien tels que l’inclusion scolaire, l’accessibilité, l’accès à l’information médicale et aux traitements, la reconnaissance du handicap et les discriminations. Les résultats de cette enquête ont été présentés lors d’un événement national au ministère des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, sous le Haut Parrainage de Madame la Ministre chargée des Personnes handicapées, Geneviève Darrieussecq.
Dans la continuité de ses initiatives, l’APPT poursuit son engagement et organise une table ronde le 16 juin 2023 en région Occitanie. Cet évènement mobilisera plusieurs parties prenantes autour d’un objectif de bonne mise en œuvre de ses propositions d’amélioration, notamment dans le cadre du 4ème Plan National Maladies Rares à venir.
Pré programme (noms des intervenants à venir prochainement)
18h45 : Accueil des participants
19h00-19h10 : Ouverture par le parrain de l’évènement
19h10-19h15 : Introduction par l’Association des Personnes de Petite Taille
19h15-19h45 : Table-ronde : « Encourager l’accès aux traitements et innovations thérapeutiques : avancées et perspectives »
19h45-20h15 : Table-ronde : « Développer la reconnaissance du handicap et lutter contre les discriminations »
20h15-20h45 : Table-ronde : « Favoriser l’accessibilité pour les personnes de petite taille : constats et pistes d’amélioration en Occitanie »
20h15-21h00 : Synthèse et clôture de l’évènement
Avec le soutien institutionnel de BioMarin
