Depuis une trentaine d’années, les associations de patients sont progressivement imposées comme des acteurs clés du secteur de la santé. Elles jouent un rôle fondamental en représentant les intérêts des patients, en sensibilisant sur diverses pathologies, en soutenant la recherche, et en participant à la définition des politiques publiques de santé. Elles sont également impliquées dans des programmes d’éducation thérapeutique des patients, en les aidant à mieux comprendre leur maladie et leur traitement. À travers ces engagements, elles contribuent à l’amélioration de l’accès aux soins et la promotion de traitements adaptés aux besoins des patients. Ces associations font face à des défis importants de financement de leurs initiatives, de visibilité externe, et de déploiement de leur plaidoyer auprès des décideurs publics, ou encore de renforcement de leur capacité à participer à des études cliniques. Les outils numériques de collecte des données dans un cadre simplifié et sécurisé leur permettent d’évoluer, en étant à la pointe de la structuration et du déploiement de nouvelles connaissances.