Salvo LEONE
Président EFCCA – Fédération Européenne des Associations de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse
1) Quel est l’impact des politiques publiques de l’UE sur les patients? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets?
S.L « Il existe quelques exemples positifs montrant que les politiques de l’UE ont un effet bénéfique sur les patients, comme par exemple la directive sur les soins de santé transfrontaliers . Cette directive permet aux citoyens de l’UE d’avoir le droit d’accéder aux soins de santé dans n’importe quel pays de l’UE et de se faire rembourser les soins fournis à l’étranger par leur pays d’origine. Ceci est particulièrement important pour les personnes atteintes d’une maladie chronique telle que la maladie inflammatoire de l’intestin. Les MICI touchent 3,4 millions de personnes en Europe et, malheureusement, elles augmentent en particulier chez les jeunes.
La directive sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers est donc essentiel pour de nombreux jeunes, mais également pour les personnes âgées atteintes de maladie chronique, car ils se sentent plus à l’aise de voyager au sein de l’Union européenne sachant que, s’ils rencontrent des problèmes de santé, ils seront remboursés dans leur pays d’origine.
Toutefois, nous estimons qu’il existe encore des lacunes en matière de santé publique dans l’UE, notamment en ce qui concerne l’égalité d’accès aux soins. La politique de santé de l’UE inclut le concept de protection et d’amélioration de la santé et vise, en théorie, à assurer un accès égal aux soins « modernes et efficaces » pour tous les Européens. En pratique, nous pensons que ce n’est pas le cas. Un projet récent que nous avons entrepris et intitulé « Cartographie des médicaments et des dispositifs innovants dans les pays membres de Fédération Européenne des Associations de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse » a montré qu’il subsistait des inégalités importantes entre les pays membres et au sein de régions de pays sur des questions du remboursement et de l’accès au traitement. »
2) Quels sont les principaux enjeux que votre association défend?
S.L « Comme mentionné ci-dessus, nous essayons de sensibiliser aux inégalités existantes en matière de santé non seulement entre les États membres, mais également au sein des régions des membres nationaux. Nous étendons ce projet dans le but de mener un travail de plaidoyer auprès des fonctionnaires européens de la Commission européenne et du Parlement européen.
En outre, notre nouveau plan stratégique pour la période 2019-2022 a pour objectif principal de lutter contre la discrimination, sous ses différentes formes, notamment l’exercice entravé ou limité des droits et l’accès aux services, s’est révélée être l’un des fardeaux les plus importants sur les patients atteints de MICI.
Les précédents projets et études que nous avons menés ont mis en évidence la discrimination dont souffrent les patients dans différents contextes, tels que la discrimination au travail, l’accès inégal ou inadéquat aux soins de santé ou aux informations médicales et le manque de participation à la prise de décision. »
Quatre domaines prioritaires ont été identifiés :
1. MICI et qualité des soins
2. MICI et travail
3. MICI et bien-être
4. MICI & cycle de vie
3) Par quels moyens votre association parvient-elle à sensibiliser les autorités européennes à vos enjeux ?
S.L « Nous avons organisé plusieurs événements au Parlement européen afin de sensibiliser les gens aux luttes quotidiennes auxquelles font face les personnes atteintes de MICI. La conférence « L’égalité des droits pour les citoyens atteints d’une MICI », que nous avons co-organisée avec l’Organisation européenne de Crohn et la colite (ECCO) et United European Gastroenterologists (UEG), a appelé à des actions visant à garantir l’égalité d’accès non seulement à de meilleurs traitements et à de meilleurs services de soins de santé, mais également à l’éducation et le marché du travail.
Nous avons également lancé un débat ouvert avec des membres du Parlement européen sur la sécurité des patients et les droits des patients, en particulier en ce qui concerne les biosimilaires et les traitements biologiques. Nous avons souligné l’importance du droit des patients à l’information et à la connaissance, ainsi que de l’égalité d’accès aux médicaments innovants et aux soins de santé dans tous les États membres de l’UE.
Et bien sûr, nous participons régulièrement à des réunions avec les autres organisations européennes de la santé, afin de nous assurer que les préoccupations des patients sont entendues.
Au niveau de la Commission européenne, nous avons participé à plusieurs activités telles que des ateliers et des réunions de conseil offrant une perspective du patient.
Nous avons également collaboré avec la Commission européenne à la publication d’une brochure d’information à l’intention des patients sur les médicaments biosimilaires. Le document explique de manière claire et impartiale ce que sont les médicaments biosimilaires, comment ils ont été développés et approuvés dans l’UE, et à quoi les patients peuvent s’attendre en termes de disponibilité et de sécurité.
Enfin, nous avons participé avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à la consultation sur la sécurité des patients, qui constitue, à notre sens, la première étape de la mise en place d’un système de pharmacovigilance mondiale. Malgré le fait que la proposition repose sur une action volontaire, nous espérons que le rôle important de l’OMS pourrait inciter les agences compétentes pour l’évaluation des médicaments – en Europe et dans le monde – à l’intégrer dans leurs réglementations. »
4) Depuis le 31 janvier 2019, il est obligatoire d’organiser des réunions publiques entre représentants élus et représentants de groupes d’intérêts. Que pensez-vous de la politique de transparence vis-à-vis du lobbying mis en place par l’UE?
S.L « Nous nous en félicitons et pensons que c’est une question très importante. Nous constatons que très souvent, les associations de patients plus petites ou, en l’occurrence, d’autres organisations de la société civile ont beaucoup plus de difficulté, pour diverses raisons, financières, logistiques ou à accéder aux réunions avec les députés.
Ensuite, il y a beaucoup de lobbyistes puissants et influents dans l’arène bruxelloise qui ont tout un mécanisme derrière eux pour soutenir leur travail. Nous croyons que les citoyens ont le droit de savoir avec qui leurs eurodéputés élus se rencontrent.
Nous espérons que cette nouvelle transparence se traduira par un dialogue plus ouvert avec les décideurs et, espérons-le, par un calendrier de réunions plus équilibré. »
